واکنش بنیاد بیماری های نادر ایران به ادعای ترامپ

به گزارش سلامت باشی به نقل از مهر، یاسر داودیان، رییس هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، با ارسال نامه به سازمان هایی همچون سازمان ملل متحد، یوروردیس (EURORDIS)، سازمان جهانی بیماری های نادر (RDI)، اتحاد جهانی بیماری های نادر (WPA)، شبکه جهانی بیماری MPS (IMPSN)، سازمان بین المللی بیماری گوشه (IGA) و دیگر نهادهای مرتبط، بر لزوم محافظت از زیرساخت های حیاتی کشور در وضعیت جنگی تاکید کرد.

پاسخ های سازمان های بین المللی

سازمان های دریافت کننده با ارسال پیام های جداگانه، ضمن ابراز همبستگی کامل، هرگونه لطمه به زیرساخت های ایران را محکوم کرده و آمادگی خودرا برای پشتیبانی از بیماران نادر ایرانی اعلام نمودند.

سازمان بین المللی بیماری گوشه (IGA)

مدیرعامل این سازمان در جواب نامه داودیان، ضمن قدردانی، تاکید کرد که شرایط فعلی ایران تأثیر جدی بر زندگی بیماران نادر و خانواده هایشان گذاشته و آنها را با چالش های خیلی جدی روبرو کرده است.

وی دسترسی پایدار به داروها، مراقبت ها و خدمات حمایتی را حیاتی دانست و گوشزد نمود که هرگونه اختلال ناشی از لطمه به زیرساخت ها «قابل قبول نیست».

این سازمان راهکارهای عملی همچون شناخت نیازهای فوری بیماران، مشارکت با ارایه دهندگان خدمات درمانی و هماهنگی بین المللی را جهت کمک به بیماران نادر ایران پیشنهاد کرد.

شبکه جهانی بیماری MPS (IMPSN)

مدیر اجرائی شبکه جهانی MPS با تشکر از ابتکار بنیاد بیماری های نادر ایران، تأثیر جنگ، تحریمها و بی ثباتی را بر بیماران نادر «عمیق و اغلب نامرئی» توصیف کرد.

وی اضافه کرد: هرگونه اختلال در دسترسی به داروها، تجهیزات، برق و خدمات درمانی می تواند «نتایج فوری و مرگبار» برای بیماران داشته باشد.

مدیر اجرائی IMPSN تاکید کرد: این شبکه جهانی قاطعانه ایستاده است که دسترسی به مراقبت های ضروری و زیرساخت های پزشکی نباید تحت تأثیر خطرات جنگ قرار گیرد.

سازمان جهانی بیماری های نادر (RDI)

مدیر تعاملات استراتژیک RDI نیز با پیگیری وضعیت بیماران نادر در ایران، همبستگی کامل خودرا اعلام و آمادگی این سازمان برای حمایت و کمک رسانی را ابراز کرد.

اهمیت موضوع

بیماری های نادر به طور معمول نیازمند دسترسی مداوم به داروهای خاص، تجهیزات پزشکی و خدمات تخصصی هستند. هرگونه لطمه به زیرساخت های کشور (مانند شبکه برق، تأسیسات درمانی یا زنجیره تامین دارو) می تواند عواقب جبران ناپذیری برای این بیماران داشته باشد. ابتکار بنیاد بیماری های نادر ایران تلاشی برای قرار دادن صدای این بیماران لطمه پذیر در سطح جهانی و تاکید بر لزوم حفظ زیرساخت های غیرنظامی است.

تاکنون چندین سازمان مهم بین المللی به این فراخوان پاسخ مثبت داده اند و انتظار می رود این همبستگی جهانی ادامه یابد.

اعلام همبستگی سازمان های جهانی بیماری های نادر

بنیاد بیماری های نادر ایران با تقدیر از این حمایت های بین المللی، اعلام نموده که این نامه نگاری ها قدمی مهم در راستای جلب توجه جهانی به وضعیت بیماران نادر در وضعیت بحرانی است.