در گفت وگو با سلامت باشی مطرح شد
آخرین وضعیت سینا علیخانی و توزیع داروی بیماران SMA
سلامت باشی: سخنگوی انجمن بیماران SMA، ضمن تشریح وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» در عین حال نحوه تامین و ارائه داروی بیماران SMA توضیحاتی بیان نمود.
محمدرضا فلاحتکار در گفت و گو با ایسنا، درباره ی آخرین وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» نوجوان مبتلا به بیماری SMA، توضیح داد: سینا جزو بیماران اولویت دوم دریافت دارو محسوب می شد که در پارت اول ارائه دارو که قرار بود بیماران یک تا ۱۱ سال دارو دریافت نمایند، سینا مشمول نمی شد.
وی با اعلان اینکه بیماران SMA اولویت دوم شامل گروه سنی ۱۲ تا ۲۰ سال و اولویت سوم گروه سنی بالاتر از ۲۰ سال هستند، اظهار داشت: قبل از انجام عمل جراحی سینا علیخانی مصوب شد که به گروه اولویت دوم هم دارو ارائه شود اما دارو در آن زمان به سینا داده نشد.
سخنگوی انجمن بیماران SMA، افزود: هفته گذشته این نوجوان عمل جراحی اسکولیوز (جراحی هم جوشی ستون فقرات) را انجام داد که موفقیت آمیز بود و روز شنبه ۲۵ آذر ماه از بیمارستان مرخص شد و در حال طی دوران نقاهت است. این عمل، عملی است که تمام بیماران SMA با رسیدن به سن بلوغ باید انجام دهند.
به گفته ی ایشان، سینا علیخانی طی چند روز گذشته موفق به دریافت دارو نیز شده است.
او با اشاره به این که طبق دستور رییس جمهور دارو باید برای تمام بیماران SMA تهیه شود، اظهار داشت: حدود ۹۰۰ بیمار مبتلا به SMA در کشور زندگی می کنند. کمیته علمی وزارت بهداشت مبادرت به نگارش پروتکلی کرد که دارو برمبنای سه اولویت ذکر شده توزیع شود.
وی با اعلان اینکه هنوز برای ارائه دارو به بیماران SMA بالاتر از ۲۰ سال هیچ تصمیمی گرفته نشده است، اشاره کرد: بتازگی تنها دستور دادند که به بیماران اولویت دوم دارو بدهند که البته در این بخش هم هنوز توزیع شروع نشده است.
فلاحتکار با تأکید بر این که بیماری SMA یک بیماری با ماهیت پیش رونده است، اظهار داشت: دارو از پیشرفت و بدتر شدن بیماری جلوگیری می کند و به مرور شرایط آنها را بهبود می دهد. میزان بهبود شرایط بیمار نسبت به قبل از مصرف دارو، بسته به هر بیمار متفاوت می باشد اما گاهی در مواردی برخی تا ۴۰ درصد نسبت به زمان پیش از مصرف دارو هم پیشرفت کرده اند.
سخنگوی انجمن بیماران SMA، اظهار داشت: بتازگی شنیده ایم یکی از شرکت های دانش بنیان هم برای تولید داروی ایرانی شروع به کار کرده است ولی ما خواهش می نماییم تا زمان آمادگی و رونمایی از این دارو طبق دستور رییس جمهور داروی بیماران SMA را تامین کنند.
به گفته ی ایشان، حتی پزشکان کمیته علمی بیماری SMA، به شدت نسبت به قطع دارودهی به بیماران گروه سنی یک تا ۱۱ سال هشدار می دهند.
فلاحتکار اظهار داشت: حتی بتازگی نهاد ریاست جمهوری نامه ای زده و تاکید کرده است که ظرف یک هفته باردیگر باید داروی بیماران توزیع شود. در این میان بیماران SMA بالای ۲۰ سال هم درحال از میان رفتن هستند و حتی کسانی که می توانند به سختی راه بروند و برخی کارهای خودرا انجام دهند دارند ویلچرنشین می شوند. ما می دانیم که این داروها قرار نیست برای بیماری SMA معجزه کند اما می تواند از ویلچرنشین شدن بیمار پیشگیری کند.
وی ادامه داد: نهاد ریاست جمهوری در دوره اخیر همیشه حسن نیت داشته اند و ما قدردان زحمات آنها هستیم چونکه ارائه داروی بیماران SMA هم در این دولت صورت گرفت و این درحالی بود که نخستین داروها از سال ۲۰۱۶ تاییدیه جهانی گرفتند.
منبع: salamatbashi.ir
مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب